والدا الطفل كريس لـ "الشرق": قطر أعادت لنا الأمل وأنقذت طفلنا من المعاناة

نجح مستشفى سدرة للطب بمؤسسة قطر في إنقاذ طفل لبناني من مرض ضمور العضلات الدوشيني (دي أم دي)، وهو نوع حاد من ضمور العضلات بتوفير أحدث علاج عالمي عبارة عن مصل جيني يعطى لمرة واحدة، وينقذ الطفل المريض مدى الحياة، ممن تظهر عليهم أعراض التأثر في مهاراتهم الحركية.

 الشرق التقت بأسرة الطفل اللبناني كريس الكيك، عقب حصول الطفل على دواء ضمور العضلات بمستشفى سدرة للطب، وأعرب الوالدان لـ»الشرق» عن سعادتهما بدخول ابنهما مرحلة جديدة من العلاج المتقدم، ويشكران دولة قطر ومستشفى سدرة والفريق الطبي على الرعاية والاهتمام التي حظيت بها الأسرة.

ويحقق الدواء وهو أحدث العلاجات الطبية التي تمّ اكتشافها عالمياً فاعليته بدخوله إلى الجانب الوظيفي لخلايا العضلات مباشرةً، ويعمل على إبطاء وتيرة تطور المرض وتعزيز وظائف العضلات بشكل إيجابي وفعال.

هذا الدواء نال موافقة هيئة الغذاء والدواء الأمريكية في يونيو 2023، باعتباره علاجاً جينياً لمجموعة واسعة من مرضى ضمور العضلات الدوشيني بما في ذلك الأطفال الذين تبلغ أعمارهم 4 سنوات فما فوق.

 رعاية فائقة

 ووجهت السيدة ميشيل الكيك والدة الطفل كريس، الشكر لدولة قطر قيادة وحكومة وشعباً على الرعاية الفائقة التي حظيّ بها ابنها وكل الأسرة، وتعاون الفريق الطبي بمستشفى سدرة الذي كان له أبلغ الأثر في تحول حياة الطفل كريس من الألم والحزن إلى الشفاء والحياة الجديدة.

وقالت: لديّ طفلان الأول عمره 7 سنوات، والثاني هو (كريس) الذي يعاني من مرض ضمور العضلات الدوشيني، مضيفةً أن الأسرة لاحظت عليه بعمر السنتين من الصغر عدم قدرته على الوقوف بتوازن وعدم قدرته أيضاً على صعود الدرج أو القفز، وكان يطلب المساعدة منا لمعاونته على ذلك.

وأضافت أنه منذ ملاحظة حالة الضعف التي أصابت الطفل كريس بدأت الأسرة تدخل في حالة الصدمة، وعدم تقبل ما حدث وكان ينتابنا شعور الخوف من الغد والتفكير بقلق يزداد يوماً بعد يوم، ثم بدأت رحلة البحث عن تشخيص فاعل للمرض وكيفية التشافي منه والتمسك بالأمل، وبعد رحلة طويلة ومضنية من البحث في الدراسات والأبحاث العالمية توصلنا إلى أنّ المرض لم يكتشف له علاج حتى عام 2023.

 وعندما عرفنا باكتشاف علاج جيني عبارة عن مصل يحوي جينات محفزة ووظيفية لخلايا العضلات، تمّ اعتماده عالمياً في يونيو 2023 وأعطيت الموافقة على إعطائه للأطفال ما بين عمر 4 ـ 5 سنوات، فتواصلنا مع مستشفى سدرة الذي قدم كل الخدمات العلاجية من خلال الفريق الطبي والتمريضي والإشرافي وهي جهود انعكست صحياً على حياة (كريس).

 سباق مع الزمن

وأشارت إلى أنّ العائلة كانت في سباق مع الزمن أن تحصل على العلاج الجيني قبل أن يكبر الطفل حتى لا تتفاقم الحالة وتصل لمضاعفات نحن في غنى عنها، إلى جانب التكلفة المادية للمصل الجيني الباهظ جداً والذي يقدر بملايين الدولارات، وهذا أيضاً لم يكن بمقدورنا الالتزام به لأنه يفوق طاقتنا، وأنه بفضل جهود الدولة والقطاع الطبي بمستشفى سدرة تمّ توفير العلاج الجديد له، وتمكن الطفل كريس من الحياة بأمل وبصحة جيدة.

وقالت: كانت حياتنا كأسرة قبل العلاج نمر في مرحلة الصدمة والألم والحزن وتنتابنا مخاوف عديدة، فكانت رحلة البحث عن علاج شافٍ ينقذ الطفل من مرض نادر قد يؤدي للوفاة أو العجز، والحمد لله بعد الرعاية الفائقة التي حظينا بها من دولة قطر والقطاع الطبي تحولت حياتنا إلى أمل مشرق، وكتب لابني كريس عمر جديد بفضل قطر.

وتابعت قائلة: شكراً قطر من القلب، إنّ طفلي كريس يواصل اليوم حياته كطفل طبيعي والحمد لله وهذا بفضل الجهود الكبيرة التي بذلتها الدولة ومستشفى سدرة وأشكرهم جميعاً، فقد بدأ (كريس) رحلة علاجية تكميلية ومتابعة من الفريق الطبي والتمريضي حتى إكمال علاجه، وبدأنا نلاحظ عليه قدرته على صعود الدرج والاعتماد على نفسه والوقوف بشكل إيجابي جداً.

وأعربت عن شكرها لإدارة مستشفى سدرة التي بذلت جهوداً حثيثة من أجل توفير العلاج الجيني للطفل كريس وهو يعتبر أول طفل لبناني يحصل على هذا العلاج النادر بجهود كبيرة لا توصف ولا تقدر بثمن، وقالت: إنّ اهتمام سدرة لم يكن بالطفل فقط إنما بعائلته التي حظيت أيضاً بالاهتمام والمتابعة وهذا كان له بالغ التأثير على حياتنا والحمد لله.

 مراحل علاجية متقدمة

وأشادت بالخطوات الطبية والمراحل العلاجية التي رسمها المستشفى من أجل (كريس)، وكانت تسير بتأنٍ وبإشراف طبي عالي الكفاءة العلمية، وأيضاً المتابعة اليومية مع كل أفراد الأسرة من أجل الاستقرار النفسي المساند للطفل، والذي يعتبر أهم مراحل نجاح العلاج.

 الجدير ذكره أنّ مرض ضمور العضلات الدوشيني يصيب الذكور غالبًا، وذلك بمعدل إصابة واحدة تقريبًا من كل 3500 مولود ذكر. وعادةً ما يبدو الأطفال المصابون بضمور العضلات الدوشيني أصحاء عند الولادة، ولكن آثار المرض تبدأ في الظهور عليهم بين سن الثانية والثالثة حيث تظهر لديهم أعراض التأخر في النمو، وخصوصًا في مهاراتهم الحركية ومواجهتهم صعوبات في المشي أو التحدث أو القفز أو صعود السلالم.

دواء «إليفيديس» الجيني

ويحقق دواء «إليفيديس» فاعليته عبر إدخاله جين «ديستروفين» الوظيفي مباشرة إلى خلايا العضلات، مما يعمل على إبطاء وتيرة تطور المرض وتعزيز وظائف العضلات، وقد تم الحصول على الدواء من خلال شركة «ابن سينا الطبية»، الوكيل المحلي لشركة «روش» للأدوية والمسؤولة عن تصنيعه، وكان الدواء قد نال موافقة هيئة الغذاء والدواء الأمريكية في يونيو 2024، باعتباره علاجاً جينياً لمجموعة واسعة من مرضى ضمور العضلات الدوشيني، بما في ذلك الأطفال الذين تبلغ أعمارهم 4 سنوات فما فوق.

 وسدرة من المستشفيات القليلة بالمنطقة الذي يدير برنامجًا واسع النطاق للعلاج الجيني، ما يعكس التزامه بتوفير علاجات مبتكرة وآمنة وفعالة للأمراض الوراثية والنادرة، ولديه فريق متعدد التخصصات ويتعاون على نحو وثيق في عمليات التشخيص والأدوية وتقديم العلاجات وتعزيز الوقاية ودعم الأبحاث، وكل ذلك استنادًا إلى النهج الراسخ في الطب الدقيق، إضافة لبروتوكول علاجي لمرض ضمور العضلات الدوشيني الذي يمثل علامة أخرى مضيئة في السجل الحافل لسدرة.